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3 déc. (Le Devoir) Le syndrome «pas dans mon ventre» Si l’on continue, on va très bientôt se débarrasser de tous les êtres différents, comme les trisomiques. Et on appellera ça le progrès…

Les femmes enceintes se voient systématiquement proposer un test de dépistage de la trisomie 21. Pour la Journée internationale des personnes handicapées, Anouk Lanouette Turgeon, l’auteure – et mère – dénonce le discours négatif autour de la maladie chromosomique.  (Le Devoir, 3 décembre 2012)

Le syndrome «pas dans mon ventre» Si l’on continue, on va très bientôt se débarrasser de tous les êtres différents, comme les trisomiques. Et on appellera ça le progrès…

Monique Hennebert et son fils Carl, atteint de trisomie.

Monique Hennebert et son fils Carl, atteint de trisomie.

Aujourd’hui, toutes les femmes enceintes se font proposer – ou imposer – un test de dépistage de la trisomie, maintenant couvert par la RAMQ. En cas de trisomie 21 confirmée, les parents choisissent l’avortement, dans la majorité des cas. En Europe, où cette pratique est répandue depuis plus longtemps qu’ici, environ 90 % des femmes dont les foetus sont dépistés trisomiques avortent. On ne dispose pas encore de statistiques officielles pour le Québec, mais il y a tout lieu de croire que la proportion est comparable.

Mon conjoint et moi n’avons pas fait ce choix. Nous avons décidé de garder cet enfant « différent ». Et aujourd’hui, nous avons le bonheur de connaître Éli, qui aura bientôt deux ans. Aux futurs parents, qui auront à se poser la question de garder ou non l’enfant à naître, je veux dire ce que les médecins ne diront pas.

Les médecins parlent de « retard moteur », « retard de développement ». Ils ne vous disent pas que vous aurez la même joie qu’un autre parent quand votre enfant vous regardera dans les yeux et vous décochera un sourire lumineux, quand il va tendre ses bras vers vous, quand il va dire ses premiers mots, faire ses premiers pas.

Les médecins disent aussi « déficience intellectuelle », sans spécifier que la déficience intellectuelle ne touche pas du tout la capacité d’aimer et d’être aimé, de nouer des amitiés et des relations durables et saines, d’apprécier les beautés de la vie et d’alimenter une passion.

Les médecins et autres gynécologues insistent sur la « prédisposition à divers troubles de santé ». Ils omettent de spécifier que la plupart des problèmes de santé que peuvent présenter les personnes trisomiques sont mineurs. Astigmatisme, troubles d’élocution plus ou moins prononcés, malfonctionnement de la glande thyroïde : ces problèmes mettent-ils réellement en péril la qualité de vie des personnes concernées ? Il y a des cas de cardiopathies graves, d’épilepsie sévère, d’autisme profond, etc., oui, bien sûr. Dans la population en général aussi.


Information partielle… ou désinformation ?

À ce chapitre, une anecdote troublante rapportée par une amie : un médecin raconte à ses patients que les enfants trisomiques, quand ils sont malades, ne répondent pas aux traitements médicamenteux. Or, c’est absolument faux : ils sont très sensibles aux médicaments, de sorte qu’une dose moindre suffit souvent à les traiter. Non seulement les médecins ne vous disent pas tout, mais, dans certains cas, ils transmettent des informations complètement fausses, voire contraires à la réalité. Sous prétexte de favoriser un choix libre et éclairé, votre médecin peut même vous signaler que neuf femmes sur dix choisissent l’avortement quand elles apprennent que leur bébé est trisomique. On évite de vous dire que cet enfant, si vous le rejetez, va continuer de vous habiter. Comme un fantôme, une promesse brisée. Comprenez-moi bien : ceci n’est pas un manifeste pro-vie à tout prix – je ne suis pas contre l’avortement. Mais à cinq mois de grossesse, on sent le bébé bouger. Mettre un terme à la gestation entraînera presque assurément un traumatisme. Ce n’est pas à négliger.

Les professionnels de la santé n’insistent pas sur le fait que si l’on continue dans cette direction avec le dépistage génétique, on va très bientôt se débarrasser des bébés qui risquent de loucher, de bégayer ou d’avoir les cheveux roux, comme de ceux prédisposés à développer un cancer de la prostate ou du pancréas à 50 ans. Ce sera pire que l’Allemagne nazie et on n’aura rien vu venir. Et on appellera ça le progrès…

On vous parlera aussi, fatalement, de l’autonomie que votre enfant n’atteindra jamais complètement. On oublie que, comme les autres, votre enfant aura de multiples possibilités. Que sa personnalité n’est pas prédéterminée par la trisomie (ou un autre handicap). Qu’il a droit à ses rêves, à ses ambitions, à ses projets, à ses passions et à ses passe-temps. On en profitera aussi pour oublier que certaines personnes trisomiques deviennent des sportifs de haut niveau, des artistes surprenants, des entrepreneurs reconnus localement ou des acteurs primés internationalement. Beaucoup quittent la maison de leurs parents, vivent en logement supervisé et travaillent dans la communauté. Bien d’autres n’arrivent pas à ce degré d’autonomie et sont néanmoins épanouis.

Les médecins (et même les sages-femmes) prononcent aussi, parfois, des mots comme « vulnérabilité » et « risques accrus de discrimination ». Franchement, s’il fallait se débarrasser de tous les enfants qui risquent de se faire intimider dans la cour d’école plus tard, il ne naîtrait plus grand monde ! Ce qu’on ne vous dit pas, c’est que l’enfant que vous attendez va probablement faire de vous un combattant pour la diversité sous toutes ses formes.

Autre chose : on ne vous prévient pas que vous, au quotidien, vous ne verrez pas votre enfant comme un « handicapé », mais simplement comme votre enfant. Unique. Avec un prénom qui lui ressemble, des yeux de telle couleur, des mains fines ou potelées, un petit doigt recourbé vers l’intérieur, trop mignon, des gestes d’une langueur émouvante, des cheveux en bataille, une bouche en forme de coeur, des fossettes irrésistibles, un air canaille quand il ne veut pas faire ce que vous demandez, des dents un peu croches (et puis après ?), un air bouddha quand il dort, un sourire craquant le matin, un regard d’une douceur sans précédent dans votre vie. Par exemple.

Trouvez votre déficience !

On a tous des lacunes. Nos médecins pourraient profiter de l’annonce du diagnostic pour nous le rappeler, au lieu de nous déverser une barge d’informations strictement médicales. Enfin, selon toute probabilité, votre médecin ne vous mentionnera pas que, si l’on demandait à cet enfant s’il veut vivre à vos côtés et s’il est prêt à VOUS accepter tel que vous êtes, avec vos incertitudes, vos défauts et vos limites, il dirait très certainement OUI.

Allez chercher l’information ailleurs

Bref, de grâce, n’écoutez pas votre médecin. Allez au-delà des termes médicaux, des mots qui font peur, des statistiques – et de la violence de l’exclusion. Allez chercher l’information ailleurs, là où elle se trouve vraiment : auprès des familles d’enfants trisomiques, par exemple. Elles vous diront sans doute que leur vie n’est pas toujours exactement facile, mais que le bonheur qu’elles vivent avec leur enfant surpasse de loin les obstacles ou la douleur qu’elles peuvent traverser à certains moments.

La vie vous propose un aller simple pour un voyage extraordinaire. Cet enfant non rêvé vous déstabilise. Il compromet vos projets de famille idéale. Et c’est probablement ce qui peut vous arriver de mieux.

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