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TOUS EN BLEU pour des êtres uniques, comme chacun d’entre nous…

Avril est de retour et avec lui un vent de sensibilisation pour une cause importante : l’autisme.

Aujourd’hui, le 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme plusieurs villes au Québec participeront pour une deuxième année consécutive à l’opération « Faites briller en bleu » pour l’autisme. Des monuments et des places publiques partout au Québec éclaireront en bleu dans la nuit du 2 avril en soutien à la cause de l’autisme tout comme le feront des villes de plus de 45 pays dans le monde. Le grand public est également invité à participer en illuminant en bleu maisons, écoles, lieux de travail, en s’habillant en bleu ou en organisant des activités originales autour de la couleur bleue.

bLEU

En avril, faites une différence en participant à une activité de sensibilisation à l’autisme. Cette cause touche plus de 1 % de la population partout dans le monde. Au Québec, le nombre de personnes autistes double tous les quatre ans.

Connu depuis quelques années sous l’appellation générale de troubles envahissants du développement, dont il fait partie, l’autisme devient, avec le DSM-5, une catégorie unique que l’on appelle trouble du spectre de l’autisme (TSA).

La Fédération québécoise de l’autisme est un regroupement provincial de plus de 80 organismes qui ont en commun les intérêts de la personne autiste et ceux de sa famille et de ses proches.

Encore cette année, le fidèle porte-parole de la FQA, Nicola Ciccone, sera au poste pour soutenir cette cause qui lui tient à cœur et pour laquelle il s’investit pleinement.

L’autisme, qu’est-ce-que c’est?

L’autisme, et les troubles qui lui sont apparentés, constituent un ensemble de syndrômes classés sous le terme de Troubles Envahissants du Développement (T.E.D.). Les T.E.D. sont d’origine neuro-biochimique et associés à un problème génétique. Ils se déclarent dans les premières années de la vie. Les messages que les sens transmettent au cerveau sont mal reçus ou mal interprétés, et il en résulte une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Ces problèmes peuvent être d’intensité variable ou se présenter différemment selon les atteintes. Le taux d’incidence pour l’ensemble des T.E.D. est de 1 personne sur 165* et ils sont quatre fois plus fréquents chez les garçons.

Il est difficile de reconnaître les premiers signes de l’autisme, car il n’existe pas une mais plusieurs maladies, en fonction de la gravité (le syndrome d’Asperger étant la forme la moins handicapante). Pour qu’un T.E.D. soit diagnostiqué, les symptômes suivants doivent être présents :

  • des troubles graves de la communication : absence ou difficulté de langage et de décodage, écholalie, etc.
  • des troubles de socialisation : «l’autiste a de la difficulté à interpréter l’aspect social d’une situation : signification des expressions faciales, des gestes, de l’humour, etc.» précise Catherine Mhun, orthophoniste depuis 23 ans en milieu scolaire spécialisé.
  • des atteintes neuro-sensorielles : le dysfonctionnement des cinq sens provoque des comportements stéréotypés (ex : battement ou torsion des mains ou des doigts, balancement d’avant en arrière)
  • des intérêts restreints : obsession pour un jouet, conversation unilatérale sur des sujets difficiles à saisir.

Des signaux qui peuvent alerter les parents

L’orthophoniste Catherine Mhun explique qu’idéalement, il faudrait détecter les troubles évocateurs de l’autisme avant 18 mois. Les parents peuvent alors observer :

  • Aucun babillage ou gestes pour communiquer avant un an (par exemple : pointer, montrer, faire «au revoir» de la main)
  • Langage très peu développé
  • Peu de contact visuel
  • Aucun intérêt pour les autres enfants
  • Réactions inhabituelles aux sons, goûts, odeurs
  • Résistance au changement
  • Pas, ou peu, de réaction à son prénom
  • L’enfant est beaucoup plus orienté vers les objets que les personnes
  • Peu de sourires en réponse à ceux qu’on lui fait

Ces signes ne signifient pas systématiquement que l’enfant est autiste. Simplement il faut peut-être envisager de consulter un professionnel de santé qui pourra dépister un trouble éventuel. Il saura détecter un autre problème que l’autisme, pouvant se traduire par des symptômes similaires : trouble du langage, surdité, etc.

Les causes

Pour l’instant, aucune cause n’a été identifiée. L’autisme et les T.E.D. ne sont pas des maladies mentales et ne sont en aucun cas liés à des problèmes psychologiques. Les recherches en cours portent principalement sur le dysfonctionnement immunologique ou gastro-intestinal conduisant à une intolérance alimentaire chez les personnes génétiquement prédisposées, et sur les infections causées par des virus ou des champignons, provoquant des déséquilibres métaboliques. L’intoxication aux métaux lourds est également évoquée. Les thèses mettant en cause les vaccins ont été écartées par la recherche, précise Catherine Mhun.

Les traitements

Il n’existe pas de traitement curatif de l’autisme. Cependant, tous les experts s’entendent pour dire que la clé est le diagnostic précoce (idéalement dès 2 ans), car il permet une prise en charge à l’aide de méthodes éducatives comportementales (voir encadré) dès le plus jeune âge. Il est possible, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d’orienter l’évolution des troubles et d’en limiter considérablement les conséquences pour l’enfant et ses proches. Le traitement par les régimes alimentaires est aussi une avenue largement explorée : ceux sans caséine ni gluten, les cures de vitamine B6, ont été testés, parfois avec succès.

«Pour l’aider à progresser, nous avons essayé tout ce qui ne pouvait pas nuire à notre fils» dit Mireille de Palma, maman d’un garçon de 17 ans autiste sévère. «Des centaines d’approches sont proposées (musicales, corporelles, alimentaires, etc), mais certaines sont très coûteuses. Attention au charlatanisme!».

Les méthodes éducatives comportementales

L’A.B.A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche créée aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l’augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés. Pour qu’un programme A.B.A. soit efficace, il doit être intensif, (trente à quarante heures par semaine).

Le principe de l’enseignement TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l’autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l’autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Le but est de miser sur les forces, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l’accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, et de comprendre ce que l’on attend d’elle.

Au quotidien

Certes, le deuil de l’enfant idéal, que tous les parents d’enfants autistes doivent faire, est long et douloureux. Mais en allant chercher de l’aide le plus tôt possible, on se donne les moyens de bien vivre avec notre enfant» dit Mme de Palma.

«La meilleure approche thérapeutique, c’est l’amour. Un enfant qu’on n’accepte pas tel qu’il est ne progressera pas». L’ergothérapie produit de très bons résultats sur son fils : il est plus présent, conscient de son corps. Exercée par un spécialiste qui connaît l’autisme, elle permet des apprentissages durables sur le plan corporel. «J’ai même vu une petite fille découvrir qu’elle avait des mains en manipulant des textures lors d’une séance!» s’émerveille Mme de Palma. Les régimes alimentaires sans gluten, sans soya, sans sucre ont également aidé son fils à devenir plus calme, plus présent, et à mieux dormir.

Selon leurs habiletés physiques et intellectuelles, certains enfants peuvent fréquenter garderies et écoles, spécialisées ou régulières.

«C’est à la garderie, à partir de l’âge de 3 ans, que notre fils a fait le plus de progrès» explique Pierre, papa de Liam, 6 ans. «Au début très replié sur lui-même, ne parvenant pas à entrer en communication avec les autres enfants, il a commencé à parler un peu, et à se mêler à leurs jeux».

«À l’extrémité du spectre des T.E.D., certains autistes non déficients intellectuellement présentent des aptitudes particulières en sciences exactes, ou ont des forces dans le domaine visuo-spatial, celui de la mémoire et du dessin, par exemple» indique Catherine Mhun. C’est le cas de Pascale, 11 ans, qui est en 4ème année du primaire, avec une accompagnatrice spécialisée. Exceptionnellement douée en dessin, elle parvient également à suivre le programme.

«Après le diagnostic, lorsqu’elle avait 3 ans et demi, je m’attendais à un chemin beaucoup plus ardu» dit Sylvie, sa maman. «Certes, Pascale présente des manies et obsessions, et des angoisses qui peuvent déboucher sur des troubles du sommeil. Mais c’est une enfant très facile à vivre. Notre rôle consiste à ne pas trop perturber sa routine, à mettre en place beaucoup de rituels de sécurisation».

Comme le précise Mireille de Palma, chaque enfant autiste est unique. Et de citer Gilbert Leroux, père de la méthode Teacch au Québec :

«Il faut jamais désespérer. Les enfants autistes nous surprennent tous constamment».

autisme

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Ami(e)s, le mois de l’autisme arrive à grand pas! C’est avec grand plaisir que l’équipe de l’école Saint-Anselme (2743, rue de Rouen Montréal, Québec, H2K 1N2) de la Commission scolaire de Montréal, les élèves du secteur TSA (trouble du spectre de l’autisme) et leurs parents souhaitent vous inviter à une soirée de promotion, de sensibilisation et de financement le vendredi 4 avril  de 18h à 21h.
Page Facebook de l’événement :
https://www.facebook.com/events/221549558034131/

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Des portraits réalistes

Devant le succès rencontré l’an dernier, les quatre portraits de personnes autistes seront à nouveau diffusés. Ils ont la particularité de présenter les différences entre ces personnes à l’image du trouble du spectre de l’autisme (TSA) qui se manifeste de façon très variable d’une personne à l’autre.

Lucas est intégré à l’école régulière où il fait de nombreux apprentissages.

Steven réalise une activité en famille.

sources : Yoopa, Fédération québécoise de l’autisme, Geneva Center à Toronto, centre internationalement reconnu pour le traitement de l’autisme.

crédits pour les vidéos : Fédération québécoise de l’autisme

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Pour en savoir plus

Fédération québécoise de l’autisme

Autisme québec

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